Godmorgon!

Inatt har jag varit vaken mycket och inte velat sova.   Mamma har kämpat bra men imorse var hon rätt slut. Vi gissar att det är uttrappningen som jag håller på att göra av en medicin som jag ätit mot smärtan sedan i mitten av november. Tryptosol heter den och kan ge sömnstörningar och rastlöshet.

När vi klev upp och bytte tröja såg vi att det är en knöl ovanför cvk:n igen. Det kan vara så att jag gått ner i svullnad igen efter kortisonet nu och därför har slangen knölat sej under skinnet. Vi hoppas på det så det inte är någon infektion! Vi ska åka upp till Gudrun lite tidigare, så fort vi är klara, så får doktorn komma och titta. Då ska vi ta prover också för att se om jag kan påbörja behandlingen med tabletterna.

Igår städade vi och gjorde fint i mitt rum, vi flyttade lite möbler och torkade golvet. Såhär blev mitt "nya" rum!

Hej!

Ännu en dag där jag mår prima. Det är så härligt! Farfar är kvar här och vi busade hela dagen igår och idag ska vi fortsätta. Kanske mamma och pappa åker iväg en liten sväng och fikar eller nått. 

Mina värden hade gått ner lite igår igen. Netrofila ligger nu på 0,1 så jag kunde inte börja äta de nya cellgiftstabletterna igår. Vi ska upp på sjukhuset på onsdag igen och ta prover och se om det hänt något. Hoppas det för det är bra om vi kan hålla schemat så bra som möjligt.

Igår tränade jag mycket och gick med min gåvagn.

Godmorgon!

Då var det måndag igen, tiden går fort nu när jag mår bra! Vi sitter och äter frukost, jag tittar på min nya favorit som heter Brum. Det är en bil som är ute på äventyr.

Här om dagen tog jag mina första steg utan hjälp! Jag gick fram och tillbaks mellan mamma och pappa som satt på golvet. Jag blev så stolt och glad! Det går knaggligt och vingligt men det går bättre och bättre!

Idag ska vi upp på sjukhuset och ta prover, sen får vi se om jag kan få någon behandling. Vid tolv kommer farfar och hälsar på! Det ser ut att bli fint väder idag så jag hoppas vi kan vara ute.

hejj! Vi hörs snart igen!

godmorgon!

Igår var vi på sjukhuset och skulle fylla på blod och trombosyter. När värdena kom så hade de stigit så bra så vi behövde aldrig göra det! Allt hade gått upp utom immunförsvaret som hade gått ner ett snäpp till. Det är nästan nere på noll nu så vi törs inte träffa så mycket folk. Det är lite synd eftersom jag är så pigg så skulle det ju vara roligt att passa på! Men men..det är bara ta det som det är och vänta på att det vänder. Jag får leka här hemma istället och det går ju bra det med.

Imorgon blir det nya prover för att se om jag kan få cellgiftstabletterna som jag skulle börja med. Immunförsvaret, eller de netofila, ska helst ligga över 1,0, det är nog inte så troligt. Är de under 0,5 som de är nu så kan de inte ge behandlingen. Jag är för pressad som det är i så fall. Vi får se hur det ser ut imorgon.

Nu ska jag gå och sova lite, jag är tröttis.

kram

godmorgon!

Då är vi uppe igen och ska klä på oss och åka till sjukhuset. Vi håller tummarna för att mina värden har klättrat uppåt. Det är ganska mycket sjuka barn uppe på avdelningen nu så vi ska få vara i ett eget rum utanför, så att jag inte riskerar att smittas av något. Vi har packat väskan med bilar, böcker och filmer så vi har något att göra där uppe.

Här är bilder från igår när vi var och hälsade på Hanna och hennes familj.

Hej!

Idag är det fredag och jag har hunnit vara uppe flera timmar redan! Vaknar tidigt som vanligt. Jag mår bra idag igen, är lite trött men det beror nog på att mina värden är så låga. Vi var och tog prover igår och imorgon måste vi in till sjukhuset och ta nya prover. Förmodligen måste jag fylla på både trombosyter och blod så vi blir nog där nästan hela dagen. Mina netrofila låg nere på 0,4 och det är väldigt lågt så vi får vara försiktiga nu så jag inte åker på någon infektion! Det är iaf inte så konstigt att mina värden var så dåliga efter denna tuffa period av behandling. Det blir skönt för mej och min kropp att få vila lite nu, jag ska inte ha något mer förrän på måndag. Då börjar jag även med två nya tabletter, det är cellgifter i tablettform som jag ska fortsätta äta i två år framåt.

Idag ska vi åka och hälsa på Hanna och hennes föräldrar som har fått komma hem från Umeå. Det blir skoj! Efter det är vi bjudna på mat hos mormor och morfar så det blir en rolig dag.

kram och hej!

Hej!

Det var jätteroligt att åka iväg igår, jag var pigg på dagen och vi busade massor. På hemvägen somnade jag som en stock.

Idag ska vi ta det lugnt. Vi har nyss kommit hem från sjukhuset, vi har varit där och tagit prover. Jag är pigg idag igen, lite trött efter allt bus igår bara så det  blir bra att leka hemma idag. Ikväll kommer mormor och morfar hit och är barnvakt, det blir skoj! Mamma ska på träff med sin förening och pappa ska se på hockey med grabbarna.

Vi har fått ett tråkigt besked idag då en vän som vi varit mycket i Umeå med har somnat in tidigt imorse. Vi önskar henne frid och tänker på hennes nära.

kramar Holger

hej!

Idag har vi vågat oss iväg på vår första tur utanför kommunen! Vi har åkt till farmor och farfar för att hälsa på. Jag är så pass pigg så vi tänkte prova. Vi har nyss kommit hit och jag känner igen mej fast det var så länge sedan. Farmor är på jobbet nu men hon kommer hem tidigare idag för att träffa mej, vi ska äta tacos och mot eftermiddagen åker vi hem igen.

Här är ett kort som vi tog för fem minuter sen när vi kom hit. Farfar tar av mej jackan.

Här är jag och farmor på deras säng!